La entrada es libre y se podrá visitar en horario de lunes a domingo, de 12.00 a 14.00 horas y de 18.00 a 20.30 horas
La cara de la Esclerosis en Valladolid: "Me hubiese gustado enseñar a andar en bicicleta a mis hijas"
Mari Fé y Luis Carlos encuentran apoyo en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valladolid, la entidad que busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas
La Asociación Esclerosis Múltiple Valladolid es una entidad sin ánimo de lucro que busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas, así como brindar apoyo a sus familias. A través de servicios socio sanitarios adaptados a sus necesidades, proporciona información, orientación especializada y defiende sus derechos. Además, promueve la sensibilización y el conocimiento sobre estas enfermedades y apoya la investigación en el campo.
Mari Fé tiene 61 años y su amigo y compañero Luis Carlos tiene 50 años. Ambos son miembros de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valladolid. Mari Fé ha estado viviendo con la enfermedad durante aproximadamente cinco años, mientras que Luis la ha estado enfrentando durante unas dos décadas.
"Se me fue el alma al suelo, me quedé totalmente en blanco, y el médico de la seguridad social tenía que continuar con otros pacientes y no me dio muchas explicaciones sobre lo que podía pasar", este fue el momento en el que Luis conocía que tenía esclerosis múltiple.Mari Fe también recuerda aquel momento "para mí fue un tsunami, se me cayó todo. A diferencia de Luis, en cuanto lo supe estuve hablando con la enfermera y me explicó acerca de la enfermedad y la asociación".
La esclerosis múltiple es conocida también por la enfermedad de las mil caras, porque cada diagnóstico puede ser completamente distinto. Mari Fé, describe su condición como atípica. Aunque fue diagnosticada hace cinco años, su tipo de EM es secundaria progresiva, lo que significa que ya no experimenta brotes, pero su cuerpo se ve afectado de manera progresiva, "si me levanto un día por la mañana y no puedo mover una pierna, esa pierna no la voy a poder recuperar. Hoy no puedo subir más el brazo de lo habitual y no lo podré volver a subir como antes".
Luis Carlos, relata su experiencia de manera diferente. Hace aproximadamente veinte años le diagnosticaron la enfermedad y ha pasado por varios tratamientos. Su evolución ha sido distinta a la de aquellos pacientes a quienes se les diagnosticó la enfermedad antes. El tratamiento actual consiste en inyecciones cada 6 meses para reducir su sistema inmunológico y ralentizar el ataque a la mielina. "Hasta que no me dieron la discapacidad absoluta no se lo dije a mi empresa. Siempre tienes miedo por si llega ese momento en el que tienen que despedir o tienen que hacer un ere y tienen que elegir entre una persona sana y una persona que esté enferma ¿A quién elegirían?" pregunta retóricamente. En cuanto a los síntomas que experimentan diariamente, la movilidad es el principal desafío para ambos. Luis Carlos menciona que sufre dificultades de movimiento en la pierna derecha y el brazo derecho, afectando así a la mitad de su cuerpo. La debilidad y la fatiga también son constantes. Para él, todos los aspectos de la vida representan un desafío "a mí me hubiera gustado correr con mis hijas y enseñarles a andar en bicicleta y no puedo, este tipo de limitaciones me provocan un poco de ansiedad".
Por otro lado, Mari Fe menciona que actualmente experimenta todos los síntomas posibles. "Hace cinco años, podía andar, conducir y podía hacerlo todo por mí misma, pero en solo cinco años, ya ves donde voy, señalando su silla de ruedas". Cada día presenta desafíos y tiene que ponerse una 'máscara' todas las mañanas para seguir adelante. A pesar de todo, Mari Fe, mantiene su orgullo y continúa llevando su vida de la mejor manera posible. En cuanto al manejo del estrés y las emociones relacionadas, la experiencia varía de persona a persona. Mari Fe describe las emociones como algo muy intenso y volátil, "somos un carrusel, tan pronto estás eufórica como que te levantas un día y no levantas cabeza". Luis Carlos comparte la opinión de que el entorno en el que te encuentras juega un papel crucial en cuanto al manejo del estrés y las emociones relacionadas. Si cuenta con un entorno familiar y de apoyo, se siente respaldado y encuentra la fortaleza para enfrentar los desafíos. Sin embargo, si carece de ese apoyo, es más probable que experimente un estado de ánimo más bajo. En estas situaciones, considera fundamental tener el respaldo de un psicólogo y acude a sesiones de vez en cuando para recibir ayuda y orientación. "El apoyo emocional profesional marca la diferencia en la forma en que afronto y maneja las dificultades asociadas con la esclerosis múltiple".
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Valladolid cuenta con numerosas actividades disponibles para evitar quedarse en casa. "La lectura y los juegos son opciones populares, e incluso tenemos un club de lectura donde nos adentramos en un nuevo libro cada mes y luego lo comentamos" . Además, salir al cine puede ser beneficioso para no sentirse fuera de lugar. Luis enfatiza la importancia de no quedarse en casa y de relacionarse con los demás tanto como sea posible. En la asociación, se ofrecen diversas actividades para participar. Lo crucial es salir y conectarse con los demás. Es esencial que las personas sean conscientes de que deben enfrentar sus limitaciones pero hacerlo activamente.
Luis Carlos y Mari Fe destacan el impacto positivo que ha tenido su participación en la asociación. Antes de su diagnóstico, no tenían ni idea de que existía. Después de conocer la asociación, se ha logrado que más personas tomen conciencia de ella. El apoyo entre los miembros de la asociación es muy importante. Luis afirma que al principio tenía algunas dudas de si acercarse a la asociación, pero con el tiempo decidió acercarse y unirse. Ahora reconocen el valor y la labor de la asociación y la información veraz que se brinda allí, a diferencia de lo que puede encontrarse en las redes. La asociación es un punto de información y un punto de partida para recibir orientación y apoyo en el camino. Animar a las personas a acercarse a la asociación no implica que tengan que comprometerse de inmediato; simplemente es un lugar donde encontrar información valiosa y tomar decisiones informadas.
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