El Ayuntamiento de Simancas ha cumplido con su palabra y, a través de un emotivo acto en honor a la niña vallisoletana con leucodistrofia TUBB4A, ha otorgado nombre a una calle del municipio como 'Calle Carolina Purpurina', apodo con el que su familia y amigos llaman cariñosamente a Carolina Plantinet por su pasión por todo lo que brilla.

La iniciativa fue anunciada durante la Semana Cultural del año pasado, cuando se presentó el libro 'Carolina Purpurina. Brillantes aventuras sobre ruedas', inspirado en la vida real de Carolina. En ese encuentro, el Ayuntamiento se comprometió públicamente a dedicarle una calle, un gesto que se ha materializado el pasado viernes, 28 de marzo.

Este reconocimiento simboliza no solo el cariño del pueblo de Simancas hacia Carolina y su familia, sino también un paso más en la visibilidad de una enfermedad aún poco conocida pero que afecta a unas 300 personas en todo el mundo.

Tal y como ha podido saber Tribuna Valladolid, a Carolina le hace muchísima ilusión inaugurar una calle con el nombre de su libro, porque, como ella dice: "Es mágico que mi historia tenga un lugar en el mundo".

Su hermana Isabel, autora del cuento, también lo vive con emoción: "Simancas ya es, de por sí, una localidad con un brillo especial. Pero ahora, con la calle Carolina Purpurina, se convertirá en el pueblo más brillante de toda España".

Según Laura Rivera Casares, madre de las niñas y coautora del libro: "Es una manera muy especial de dar visibilidad a la leucodistrofia y a las enfermedades raras que agradecemos al ayuntamiento de Simancas".

A día de hoy, no existe cura para la leucodistrofia TUBB4A y la esperanza está en poder avanzar a través de terapias génicas. El centro de referencia a nivel mundial para el avance contra esta enfermedad es el Leukodystrophy Center, dentro del Children's Hospital of Philadelphia (PA). En él, desde 2013, la Doctora Adeline Vanderver lleva a cabo una investigación, ahora mismo en un estado muy avanzado, que supondría una paralización de esta enfermedad neurodegenerativa con la consiguiente mejora de la calidad de vida de los niños afectados.

El ensayo clínico cuenta con varios hospitales colaboradores en Europa, entre los que destaca el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Desde él, la Doctora García-Cazorla está en contacto con los neuropediatras de referencia de cada uno de los niños diagnosticados en España y ha reunido todas las pruebas médicas que se llevan realizando desde el diagnóstico de la enfermedad en cada uno de los pequeños. El hospital necesita un presupuesto anual cercano a los 20.000 euros para poder seguir avanzando con el ensayo clínico. La Fundación TUBB4A ya ha donado 12.000 euros al hospital el pasado 6 de mayo y espera poder hacer nuevas aportaciones gracias a la recaudación del libro ‘Carolina Purpurina’ y la captación de nuevos socios y donaciones de empresas.