La celebración de este día 2 de abril es una oportunidad para dar voz a quienes viven de cerca esta realidad, especialmente a las familias que acompañan a sus seres queridos en su desarrollo. La crianza de un hijo con Trastorno del Espectro Autista (TEA) conlleva desafíos, aprendizajes y momentos de enorme satisfacción, pero también requiere el apoyo de la sociedad y el acceso a recursos adecuados para garantizar su bienestar.

Inmaculada Cernuda, vicepresidenta de la asociación autismo Valladolid, es madre de tres chicos, uno de ellos con autismo a través de su testimonio, nos acerca a la realidad de muchas familias, destacando la importancia del amor, la paciencia y la lucha constante por la inclusión y el respeto de los derechos de sus hijos.

Pregunta: ¿Cómo y cuándo se enteraron de que su hijo tenía autismo?

Respuesta: Para nosotros fue muy duro, cuando uno tiene un hijo lo que espera y pide es que todo vaya bien, que sean personas con salud, que tengan un proyecto de vida y que, cuando llegue su momento, se independicen tengan su vida. Cuando tienes un hijo con autismo sabes que esto no es así con lo cual el mundo se te viene encima. Es verdad que se pasa por una especie de duelo, te cuesta mucho asimilarlo pero es lo primero que hay que hacer porque hay que poner soluciones en la medida que se pueda. Es fundamental la intervención temprana, porque de esa forma el pronóstico va a ser más favorable. Hay días que no te quieres ni levantar de la cama pero tienes que hacerlo, tanto por tus otros hijos como por tu pareja y sobre todo por el que es el que más te necesita. Es una situación muy dolorosa y muy dura pero tienes que seguir para adelante sobre todo por él.

P: ¿Cuáles fueron las señales o los indicios que les hicieron buscar ayuda médica?

R: Cada uno es diferente, en mi caso Sergio no establecía contacto visual cuando había que hacerlo. Es que se llama los protodeclarativos, por ejemplo el señalar un pájaro que se mueve y el niño te guía con el dedo hacia donde se dirige, en él no existía. Le llamabas por su nombre y no atendía, con lo cual dices que es un problema de audición, que fue lo primero que se descartó y te das cuenta de que el niño no tiene un problema de audición. Luego a nivel de comunicación, él no la establecía. Además, cuando llega el momento de que tiene que empezar a decir ciertas palabras tampoco existe. En nuestro caso teníamos un referente y dices bueno, a lo mejor va más atrasado que él, pero llega el momento en el que dices que eso no es normal. Tienen que empezar a ponerte en se lugar y plantearte el que está ocurriendo y te das cuenta de que el desarrollo no es el que se espera para un niño de esa edad.

P: A la hora de buscar un especialista, ¿fue una tarea sencilla?

R: Ahora las cosas son diferentes, nosotros nos dirigimos a la pediatra que nos aconsejó que le lleváramos a una guardería para que socializara que había mucho tiempo para que el niño se desarrollara. Le llevamos a la guardería y al poco tiempo la propia guardería dio la voz de alarma diciendo que aquí pasaba algo, que no tenía un comportamiento normal, que no se relaciona con los otros niños como debería y que algo estaba ocurriendo. Desde el punto de vista de la sanidad todo ha cambiado mucho, ahora hay un protocolo, unos ítems que hay que contestar para ver si se cumplía o no, pero en su momento eso no existía. En nuestro caso tenemos un familiar que es psiquiatra y trabajaba en Salamanca y a través de él se gestionó todo, y allí se dio el diagnóstico. Pasó por distintas pruebas hasta que al final nos dieron los resultados.

P: ¿Cómo es un día a día de su familia?

R: Ahora ya él es mayor, tiene 23 años, entonces llevamos un bagaje complicado. Cuando son niños es como algo invisible ya que no tiene rasgos físicos que determinen el autismo entonces cuando por ejemplo tienen ciertas rabietas o ciertos comportamientos o cuando vas al parque la gente mira diciendo "qué maleducado es" o "cómo puede ser que sus padres no le digan nada". Esas situaciones llegan un momento en el que las superas pero en un principio son muy dolorosas. En el día a día cuando hay problemas asociados a conducta es muy duro, para él primero y luego para el entorno es una situación muy complicada. Por ejemplo, la pandemia para nosotros fue muy complicada, no salimos en mucho tiempo y la situación era básicamente desbordante, pero lo vas superando. Hay momentos buenos que compensan a los malos, son seres especiales y la perspectiva de la vida cuando tienen un hijo con autismo te cambia totalmente, relativizas muchas cosas. Les debemos mucho, te hacen ver la vida con otros ojos y eso te hace mejor persona, entonces el día a día tiene un poco de todo son montañas rusas emocionales y tú vas al compás de lo que ellos determinan.

P: ¿Cuáles son los principales obstáculos que tiene en su vida diaria?

R: Si nosotros somos una familia de 5 es muy difícil que todos vayamos en una misma dirección, cuando nos vamos de vacaciones lo que hacemos es buscar un entorno que sea favorable y se encuentre cómodo y ahí si podemos compartir ese entorno. Si queremos ir todos a ver una película o ir a un determinado espectáculo, nosotros hemos estado bifurcados, el padre por un lado y la madre por otro. Esos obstáculos los tienes que pasar y en la medida que podemos hacerlo todos juntos de manera cómoda, por supuesto que lo hacemos. Si se quiere hacer un viaje de museos o cultural, eso a él no le motiva y tienes que buscar otras formas.

P: ¿Ha habido algún tipo de adaptación tanto en el hogar como en la vida en general que hayas tenido que realizar?

R: En nuestro caso no, probablemente en otros caso que sí que hayan tenido que hacer ese tipo de adaptación en sus casas.

P: En cuanto a la escolarización, ¿cómo ha sido ese ajuste?

R: Empezó primero de infantil sin diagnóstico, estábamos en proceso de obtenerlo. Empezó en un centro ordinario, a lo largo del curso recibimos el diagnóstico y lo que se determinó es una escolarización combinada, estaba entre un centro ordinario y el centro de especialización 'El Corro'. Estuvimos así hasta cuarto de primaria y ya después decidimos que la mejor opción para Sergio era estar a tiempo completo en el corro.

P: ¿Qué tipo de apoyos o ayudas ha recibido su hijo en cuanto a la hora de estar en el colegio?

R: Todos, es un centro especializado y especifico de autismo, no es generalista. Cada uno tiene cubiertas sus necesidades. En el caso de los centros ordinarios te dan los apoyos de los que dispongan. Tuvimos mucha suerte porque cuando estuvo Sergio teníamos una persona que se encargaba de logopedia y audición y lenguaje. Hubo una conexión entre ellos muy especial y le ayudo muchísimo. En el centro ordinario no se trataba solo el aspecto curricular sino el aspecto de sociabilización con niños de su propia edad. La experiencia mía personal no puedo decir otra cosa que no sea de agradecimiento y esa experiencia ha sido muy positiva hasta el momento que lo dejó. Hace falta concienciar a los niños de que hay otros niños que son diferentes y si tú lo haces desde pequeños el resultado es beneficioso tanto para las personas con autismo como para los otros niños. Eso les determina para lo largo de su vida plantearse las cosas de otra forma.

P: ¿Cómo es la relación con los hermanos?

R: Mi hijo mayor ya no vive con nosotros y el pequeño que tiene 18 años, la verdad es que muy bien. Siempre ha sido buena, sobre todo cuando estaban más iguales en cuanto a edad. Han tirado mucho de él, son de intereses restringidos, la mayoría de las personas con autismo, con lo cual sabemos que es lo que quiere y se lo damos. Hemos tenido mucha suerte en ese sentido.

P: ¿Cómo equilibran el cuidado de su hijo con el suyo propio?

R: Muchas veces salimos mal parados, al principio te vuelcas totalmente y eso se convierte en un arma de doble filo. Analizas y te das cuenta de que lo mejor has cometido errores porque requieren un cien por cien de tu atención. Hay que equilibrar el que tienes más hijos que necesitan de tu atención y que tienes una pareja y un matrimonio pero a veces eso es muy complicado. Demandan tanto que se te olvida el resto. Al principio cuando te dan un diagnostico tienes que asimilar y es muy duro. Además no teníamos referentes, hace 23 años no había de nada respecto a este asunto. Tenías una idea completamente errónea de lo que era una persona con autismo, que estaban en una burbuja de cristal y no puedes acceder a ellos. En el caso de nuestro hijo era lo contrario, es un oso amoroso que solo quería abrazos.

P: ¿Qué tipo de apoyo del que han recibido es el que mejor le ha venido?

R: Estar aquí sin duda alguna. Estar en la asociación, empezando por el colegio que ahora está en un centro de día, de lunes a viernes esta en residencia con profesionales que están especializados en tratar con ellos y que saben perfectamente cómo tratar con ellos y eso es muy necesaria y les dan lo que realmente necesitan en cada momento.

P: ¿Creen que la sociedad está preparada para comprender y apoyar a las personas con autismo?

R: Cada vez, hace muchos años no pero ahora sí. Con la visibilidad que se le está dando y la formación que están recibiendo yo creo que queda un camino largo que recorrer pero se están consiguiendo muchos logros. El hecho de visibilizar es un logro y es fundamental, en muchos casos es muy necesario para darnos a conocer y dar a conocer ciertos colectivos y para que la gente se conciencie que hay otras realidades con las que vivimos todos los días. Es necesario para conseguir esa buena convivencia para todos y comprender que hay otras personas que tienen otra forma de procesar la vida, distinta que no peor.  

P: ¿Qué cambios le gustaría que hubiera en la sociedad en cuanto al apoyo de las personas con autismo?

R: Dar a conocer, visibilizar, mostrar otras realidades y formas de ver la vida. Hay muchas personas con autismo que tienen una capacidad sensorial distinta y eso puede resultar extraño para otras personas. Si todo eso se da a conocer igual decimos que está determinado por esto.

P: ¿Cuáles son sus mayores preocupaciones para el futuro de su hijo?

R: La principal preocupación es el futuro. En el momento que nos dieron el diagnostico nos planteamos un largo plazo, que va a pasar cuando nosotros ya no estemos aquí. Queremos que cuando nosotros no estemos aquí nuestros hijos estén atendidos y cuidados, pero sobre todo lo quiero es que sean felices. La primera y principal preocupación es el futuro aunque te den un diagnostico con tres años. Tú te planteas cuando tu hijo sea adulto que es lo que va a pasar con él y como puedes solucionarle la vida en la medida que puedas. Ese es el objetivo y la gran preocupación desde el momento en que te enteras hasta ahora mismo.

P: ¿Qué mensaje le daría a las familias que como ustedes tienen un hijo con autismo?

R: El momento en el que recibes ese diagnóstico es uno de los más difíciles de tu vida pero hay que superarlo. Estos hijos son seres de luz, no tienen segundas intenciones y tenemos que aprender de ellos. El amor que dan es absolutamente incondicional, muchas veces cuando hay problemas asociados a la conducta es porque se frustran porque no son capaces de expresar lo que sienten y lo que pasa por su cabeza. Lo más importantes es trabajar con ellos y superar la etapa de decir que no puedes y decir que tienes un hijo distinto y yo tengo que darle lo que necesita, poner los medios para que su vida sea lo mejor que pueda. La recompensa que obtienes muchas veces supera con creces ese esfuerzo que tú realizas. Entonces mucho ánimo para seguir adelante y el objetivo es luchar por ellos cuanto antes mejor.