Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una fecha clave para visibilizar los derechos, necesidades y capacidades de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

En este contexto, las asociaciones desempeñan un papel fundamental en la sensibilización de la sociedad y en el apoyo a las familias, promoviendo la inclusión y el acceso a recursos adecuados. En Valladolid, la Asociación de Autismo se ha convertido en un pilar imprescindible en esta labor, ofreciendo acompañamiento, formación y asesoramiento a quienes conviven con esta condición

María Concepción Galván es la directora de la asociación de autismo de Valladolid y su hijo que padece autismo es la razón por la que decidió meterse en el mundo de la ayuda a todos los que padecen autismo en cualquier nivel dentro del espectro autista.

Pregunta: ¿Cuál fue su motivación para involucrarse con la asociación?

Respuesta: Mi hijo es la razón principal por la que estoy aquí, llevo ya 25 en la asociación y 23 de ellos en la junta directiva. Lo que me trajo aquí fue mi hijo y la defensa del colectivo de todas las personas con autismo en el que somos la representación institucional en Valladolid. Me parece una labor muy bonita y sobre todo el tener un hijo con autismo te da una perspectiva totalmente distinta de lo que tú pensabas y creías que iba a ser. En mi caso fue mi primer hijo y tardamos en tener un diagnóstico, pero eso nos dio fuerzas para seguir adelante. Tener un hijo con autismo te da una manera de vivir distinta y de ver la realidad que te rodea.

P: ¿Cuál es la misión principal de la asociación actualmente?

R: La asociación da intervención desde que llega un niño con tres años hasta los más mayores, aquí tenemos a uno con 56 años. Desde la valoración diagnóstica, atención temprana, el colegio, el centro de recursos, la intervención especializada y los más gravemente afectados, que tienen más necesidades de apoyo. Estos últimos cuando salen del colegio vienen al centro de día que está en el mismo centro de la asociación y también en la residencia. El espectro de autismo es muy amplio, desde los que no tienen tanta necesidad de apoyo hasta aquellos que sí la tienen. Tiene un recurso en el entorno rural, exactamente en Tordesillas, en la primera planta hay un centro de intervención especializada para los niños que no necesitan tanto apoyo, muchos de ellos no tienen una discapacidad intelectual asociada y si vienen por que necesitan esa ayuda para romper esa barrera con la sociedad. En la segunda planta hay una vivienda que ayuda con el concepto de tener una vida independiente.

P: ¿Cuáles son los principales programas que tienen en la asociación?

R: El programa es el proyecto de vida de nuestros hijos y ese programa nos lleva por cada etapa evolutiva de ellos. Cada etapa tiene su propia idiosincrasia, no tanto en las necesidades sino en la cobertura de las mismas. Ofrecemos los recursos que permiten a las personas con autismo acceder a los recursos que ofrece la comunidad como un trabajo. Romper las barreras que ellos tienen en su día a día en una sociedad justa y avanzada. Esa sociedad tiene que diseñar las herramientas necesarias para que todas las personas podamos asistir en igualdad de condiciones a todo. Como entidad nos centramos en el diagnostico precoz, la intervención temprana, el colegio El Corro, el centro de recursos. Los principales servicios troncales son el colegio 'El Corro', el centro de día y la residencia Hamelín. A partir de ahí damos cobertura a todas las personas que no tienen tanta necesidad de apoyo pero que necesitan mucho. Ellos son los que más trabajan en adecuarse a nosotros y la sociedad en su conjunto somos quienes tenemos que hacer ese esfuerzo por integrarles en nuestro mundo.

P: ¿Cómo ha cambiado esa misión con el paso del tiempo?

R: Ha habido muchos cambios desde que yo llegué, el primer cambio fue conceptual de lo que era una persona con autismo. Los primero padres no sabían lo que era esto del autismo. Cuando yo llegue empezamos a saber lo que era, en que consistí, como tratar. Empezamos a hacer formación a profesionales que venían a nuestro centro, tenemos un personal muy especializado y eso ha cambiado mucho. Tenemos herramientas psicoeducativas avaladas científicamente que dicen que eso funciona bien, que hace que las personas sean más independientes, que es el objetivo final. Ha cambiado en cuanto al número de personas con autismo, una de cada cien personas en España se puede decir que están dentro del espectro. Hay que poner en valor lo que hacen y el esfuerzo que ponen cada día para parecerse a nosotros, el "mírame como yo te veo".

P: ¿Cuáles son los principales desafíos que presentan las personas con autismo en Valladolid?

R: Tienen muchos, el principal es que no se les ve. Cada una de las personas con autismo es diferente a las demás, sus necesidades a lo largo de la etapa evolutiva son distintas y hay que atenderlas. Hay una necesidad única, que es la de ser entendidos y aceptados, no tiene rasgos físicos que les caractericen, esto hace que haya personas que no son tratadas adecuadamente y lo que falta es mucha sensibilización y concienciación. Hay personas que son distintas y que la diversidad enriquece la sociedad, tienen un  talento por descubrir. Son personas muy talentosas y aun así no consiguen un puesto de trabajo, suelen estar muy mal remunerados y son precarios, cuando lo consiguen. El paro en personas con autismo ronda casi el 90 por ciento, en personas brillantes con dos carreras. Gente con muchas capacidades y que la sociedad no es capaz de ver ese talento, primero para que ellas puedan aportar su talento a la sociedad y luego por el enriquecimiento que supone el tener una sociedad abierta y justa, que de una imagen positiva de la discapacidad.

P: Brindan, por supuesto, apoyo a personas con discapacidad pero, ¿hay algún tipo de apoyo para las familias que tienen hijos con autismo?

R: Tenemos un servicio de acogimiento a las familias y te voy a contar mi propia historia. A mí me invitaron a una junta directiva y entonces había bastante gente, veía muchas caras serias y me encontraba muy mal porque me acababan de dar el diagnóstico de mi hijo y no es como ahora, después de ese diagnóstico tu vida cambia y no a peor. Es una vida en la que tienes que pasar un duelo por la pérdida de un hijo que tú pensabas tener y pasas a tener unos nuevos. Vas a aprender mucho con ellos. Para mí el llegar a la junta directiva y ver a dos madres que se estaban riendo un montón, para mí que venía destrozada, pensaba que no eran madres. Sin saberlo, ellas, la terapia que a mí eso me supuso, el saber que tienen un hijo con autismo y pueden ser felices, y porque cada uno tiene una lucha distinta. Todos los que estamos aquí formamos parte del poder hacer algo por todos los demás y eso ayuda mucho. Luchar por estas personas merece mucho la pena y cada paso que conseguimos nos satisface de una manera increíble.

P: A nivel gubernamental, ¿cree que hay suficiente apoyo o todavía se necesita más?

R: Hay muy poco apoyo, nosotros somos una entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública, lo que significa que estamos haciendo una labor pública que debería estar haciendo la administración. La administración tiene que ser coayudante en todo lo que hacemos porque somos una asociación de padres. No tenemos una economía propia 'per se'. La administración nos ayuda, nosotros hacemos una labor que en su momento hizo la administración pero ahora no somos nadie. Son los que nos ayudan en nuestro día a día, quien tiene que financiar los servicios, además de los padres que ayudan con cuotas y con labores de impulso sobre todo para conseguir más ayudas. Se queda corto porque el crecimiento que estamos teniendo, ronda el 80 por ciento y eso no sube con las ayudad. Necesitamos más ayuda por parte de la administración para dar cobertura a todas las necesidades que van viniendo y que ha día de hoy nos tienen sobrepasados tanto a nivel de espacios como de financiación.

P: ¿Cómo es el proceso de escolarización de los niños y niñas que padecen autismo?

R: El proceso de incorporación suele venir con un dictamen de escolarización por parte de la dirección provincial, previamente hay un diagnóstico y a partir de este se decide que colegio es el mejor para el niño, contando con la familia y con el propio centro. Tengo que decir que en el colegio hemos solicitado una nueva unidad para nuestro centro concertado privado.

P: El 2 de abril se conmemora el día del autismo, ¿cree que es necesario este día?

R: Esto parte de Naciones Unidas en el año 2007 cuando hubo un incremento de las personas con autismo y estaban preocupados por ellos pero sobre todo por los niños que lo padecían. Entonces se decidió poner un día para conmemorarlo y a nosotros nos viene muy bien, antes he hablado de que falta sensibilización y concienciación entonces por lo menos este mes somos capaces de estar en la palestra y hacer que se vea lo que muchas veces parece invisible. Son las necesidades de las personas que padecen autismo a lo largo y ancho tanto de su vida como del espectro, por tanto el celebrar este día y que tenemos a personas con autismo en nuestra vida me parece una idea fantástica. Es un día en el que las personas sí que están en la vida social activa de la gente y por eso luchamos.

P: Para conmemorar este día, ¿Qué actividades tienen?

R: En Valladolid, tenemos formaciones en colegios ordinarios en los que van personas con autismo además de sensibilización. El día 2 de abril en la plaza mayor se hará un acto en el que se hará un gran infinito donde habrá la lectura de un manifiesto en el que se ampara los derechos de todas las personas con autismo y será muy lúdico. Contará con la participación de Rocío de las Heras que cantará y luego un baile por parte de GoFit. Por la tarde en Tordesillas el presidente de la diputación Conrado Íscar irá a ver el centro y a los chicos.

P: ¿Cree que hay alguna cosa que necesite cambios?

R: Hay que tener mucha formación, ha cambiado en cómo se les ve a ellos y como les ve la sociedad. A lo largo del año se necesita que se forme y se conciencie. Hay que hacer más actos, sin saturar, en los que ellos tengan más presencia. Ellos pueden y tienen derecho a decidir cuál va a ser su proyecto de vida, tienen una autodeterminación que muchos no tienen.