Un libro que cura: "Mi hija es una niña preciosa pero con una enfermedad degenerativa terrible"

'Carolina Purpurina. Brillantes aventuras sobre ruedas', es un libro que cuenta la singular historia de Carolina Plantinet, una niña de origen vallisoletano con Leucodistrofia TUBB4A, enfermedad rara neurodegenerativa provocada por una mutación genética. Está basada en la vida real de la pequeña, pero, tal y como avanza el prólogo del libro, "no es solo una historia de discapacidad, es un relato de capacidad, un cuento universal para niños y mayores". El objetivo: dar visibilidad a esta realidad al tiempo que recaudar fondos para la investigación contra la enfermedad en nuestro país.

 El libro está escrito por Isabel Plantinet, la hermana pequeña de Carolina que sueña con ser escritora. Y junto a ellas, su madre,  Laura Rivera Casares, que hace posible el proyecto y se encarga de la recaudación de fondos con las ventas del cuenta y las donaciones de estos beneficios para traer a España un ensayo clínico pionero que permitirá grandes avances médicos para enfermedades como la de la pequeña Carolina y otras similares.

La familia se embarca en una gran gira de promoción del cuento por España que finaliza el próximo 22 de junio en Valladolid con una cita muy especial en la Casa Zorrilla y cuyo recorrido servirá de inspiración a la escritora para trabajar en las aventuras de la segunda parte de la historia de ‘Carolina Purpurina’. La gira comenzará en Madrid el 31 de mayo (15:30 horas en el colegio COAMI, Paseo de San Fco. de Sales, 42, Chamberí, 28003 Madrid) para continuar por Valencia y Manises (10 y 11 de junio), Sevilla y Marchena (12 y 13 de junio), Córdoba y Peñarroya- Pueblonuevo (14 y 15 de junio) y Valladolid (22 de junio).

PREGUNTA: ¿Qué es 'Carolina Purpurina'?

RESPUESTA: Es un proyecto que coge forma a través de un libro que engloba los deseos de muchas personas. En primer lugar, el deseo de Isabel, una niña que siempre quiso ser escritora. Y en segunda posición, el de una familia que quiere apoyar la investigación de un ensayo clínico pionero que, actualmente, solo se realiza en Estados Unidos.

P: ¿Cómo surge la oportunidad del libro?

R: Mi hija ganó un concurso escolar con el personaje inspirado en su hermana y, después, un certamen navideño de cuentos que organiza la Federación de Comercio y Servicios de Valladolid y Provincia (Fecosva), dejando plasmadas muchas de las frases de esta historia en los escaparates de la ciudad de Valladolid. Estos pequeños reconocimientos nos hicieron plantearnos que quizá había que ir más allá con esta historia y este simpático personaje.

P: ¿Qué es lo más difícil de esta aventura?
R: Las contradicciones que, muchas veces, se generan en los mayores. Los niños lo hacen todo muy fácil pero es complicado para un adulto el saber si estás haciendo bien las cosas. Sin visibilidad no llega el mensaje pero yo quería proteger a mi hija y no exponerla demasiado. Aun así, creo que es necesario salir a la palestra para poder luchar y que la gente sepa que existe esta enfermedad.

P: ¿Cómo fue el proceso de escritora del libro?
R: Fuimos aglutinando una serie de redacciones que, a lo largo del curso, Isabel había ido escribiendo en clase sobre su día a día y sus experiencias junto a su hermana Carolina y el resto de la familia. Le dimos un hilo conductor y lo convertimos en un cuento.

P: ¿Cómo está siendo la acogida del libro?
R: Ha salido hace muy poquito y estamos abrumadas por el éxito en ventas. Sin tener un gran grupo editorial detrás y con poquitos medios, hemos conseguido alcanzar cifras espectaculares. Las redes sociales nos han ayudado a alcanzar el número uno en Amazon.

P: ¿Por qué es tan importante el mensaje que transmiten en esta historia de 'Carolina Purpurina'?
R: Hay muy poca representación en la literatura infantil de niños con enfermedades raras. Y cuando se plasma esta realidad siempre es con un enfoque donde la historia del personaje habla en primer plano de la discapacidad. Nosotros queríamos hacer un libro de aventuras, uno más, pero con una protagonista con unas capacidades diferentes. El libro está llegando, tanto a niños con capacidades especiales como al público general, y esto ayuda mucho a normalizar y visibilizar esta realidad.

P: ¿Cómo va a ser su gira de presentación  por España?
R: Va a ser un recorrido muy especial en el que las tres vamos a embarcarnos en la aventura de recorrer varias ciudades de nuestro país para participar en eventos donde, en cada fecha, habrá un embajador, una  persona que tiene la misma enfermedad que Carolina y que ayudará a visibilizar a estas personas.

P: ¿Cómo es trabajar en familia?
R: Isabel, siendo la segunda hija de la familia, siempre ha asumido un papel de ‘madre’ en nuestro familiar, formado por cuatro niños y dos padres. Esta experiencia nos ha permitido crear momentos muy especiales entre los seis. Con trabajo entre todos a la hora de escoger las ilustraciones del cuento o de pensar títulos para los diferentes 12 capítulos que lo conforman.

P: ¿Cuál es la realidad de esta enfermedad?

R: Al igual que Carolina, la protagonista del libro, unos 300 niños y niñas en el mundo están diagnosticados con la Leucodistrofia asociada al gen TUBB4A, localizado en el cromosoma 19. En España hay 9 casos reconocidos, aunque se estima que existen más sin diagnosticar dado que las pruebas genéticas necesarias para detectarla, en muchas ocasiones, tardan meses o incluso años en hacerse.

P: ¿Tiene cura?

R: A día de hoy, no existe cura para la enfermedad y la esperanza está en poder avanzar a través de terapias génicas. El centro de referencia a nivel mundial para el avance contra esta enfermedad es el Leukodystrophy Center, dentro del Children's Hospital of Philadelphia (PA). En él, desde 2013, la Dra. Adeline Vanderver lleva a cabo una investigación, ahora mismo en un estado muy avanzado, que supondría una paralización de esta enfermedad neurodegenerativa con la consiguiente mejora de la calidad de vida de los niños afectados.

P: ¿Cómo seríe el proceso de traer a España ese ensayo clínico?
R:El ensayo clínico cuenta con varios hospitales colaboradores en Europa, entre los que destaca el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Desde él, la Dra. García-Cazorla está en contacto con los neuropediatras de referencia de cada uno de los niños  diagnosticados en España y ha reunido todas las pruebas médicas que se llevan realizando desde el diagnóstico de la enfermedad en cada uno de los pequeños. El hospital necesita un presupuesto anual cercano a los 20.000 euros para poder seguir avanzando con el ensayo clínico. La Fundación TUBB4A ya ha donado 12.000 euros al hospital el pasado 6 de mayo y espera poder hacer nuevas aportaciones gracias a la recaudación del libro 'Carolina Purpurina' y la captación de nuevos socios y donaciones de empresas.

P: ¿Habrá segunda parte del cuento?
R: Es nuestra intención. Muchos lectores ya nos lo están pidiendo y nosotras somos muy optimistas. Nuestra prioridad es la donación, asique si podemos seguir colaborando, lo haremos. Queremos hacer una saga que cuente con una protagonista como la nuestra.

P: ¿Qué va a ser de 'Carolina Purpurina' en el segundo libro?
R: Carolina se va de gira por España con su familia para promocionar el libro que han escrito. Vamos a dejar reflejado en una segunda parte nuestra experiencia en esta aventura y seguro que a los niños que lo lean les encanta.