La Cúpula del Milenio se iluminará de rojo por la hemofilia el 17 de abril

El 17 de abril de 2023 se celebra el Día mundial de la hemofilia. El tema del evento de este año es Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial. Con base en el tema del año pasado, el llamado a la acción para la comunidad en 2023 es unirse a fin de abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación (PCTC). Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad devida.

Desde 1989, año en el que se celebró por primera vez el Día mundial de la hemofilia, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), creada en 1963, ha buscado, como fin último, la mejora del tratamiento y la atención para los hemofílicos de todo el mundo. Se eligió la fecha del 17 de abril como homenaje a Frank Schnabel, su fundador, quien nació ese día.

Los objetivos del Día mundial de la hemofilia son los siguientes:

- Tratamiento para todos promoviendo la toma de medidas coordinadas y concertadas en todo el mundo para conseguirlo.

- Visibilización de la hemofilia y los trastornos de la coagulación, dando a conocer los principales retos que enfrenta nuestra comunidad.

La hemofilia no es una enfermedad contagiosa, sino hereditaria, producida por una mutación genética que provoca la deficiencia de una o varias de las proteínas (llamadas "factores") que intervienen en el proceso de coagulación y que se manifiesta por una mayor dificultad, según el grado de severidad de la enfermedad, para contener las hemorragias que pueden ser internas, principalmente en articulaciones y músculos, o externas. Se estima que afecta a cerca de 3.000 personas en España y a más de 1.500 con otros trastornos de la coagulación.

Los repetidos sangrados internos, sobre todo en las articulaciones, provocan en los pacientes dolorosas artropatías, con la consiguiente pérdida de movilidad de las articulaciones, junto con fuertes dolores. "Es una discapacidad invisible, lo cual provoca que sea olvidada por las políticas públicas y los medios de comunicación y desconocida por la población en general. Por eso es fundamental visibilizar estas realidades muchas veces ocultas".

Durante los últimos años, muchas ciudades del mundo se han incorporado a la iniciativa ¡Iluminarse de rojo! hasta incorporar más de 83 monumentos de todo el mundo que se iluminan de rojo durante el Día mundial de la hemofilia. A petición de ASVAPAHE y con el apoyo de los Ayuntamientos de ambas ciudades, el día 17 de abril se iluminarán de rojo el Cristo del Otero en Palencia y la Cúpula de la Plaza del Milenio en Valladolid y así como los ayuntamientos de ambas ciudades.

El número de afectados de cuagulopatías en la provincia de Valladolid es de 72, la cifra más alta de todas las provincias de Castilla y Léon.