El 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson, una fecha para crear conciencia sobre esta enfermedad que afecta a millones de personas en todo el mundo. Con motivo de este día, contamos con la experiencia de Carlos Rodríguez De Torre, un enfermo de Parkinson que nos ha contado cómo ha cambiado su vida desde que fue diagnosticado y los desafíos a los que se enfrenta día a día.

El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer y, aunque la mayoría de las personas que la padecen normalmente tienen más de 60 años, también puede afectar a personas más jóvenes. De momento, la causa exacta del Parkinson aún se desconoce. Se cree que factores genéticos y ambientales pueden jugar un papel importante en su desarrollo.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor de 10 millones de personas en todo el mundo viven con la enfermedad de Parkinson, una enfermedad neurodegenerativa crónica que afecta al sistema nervioso central y que se caracteriza por la pérdida progresiva de las células nerviosas en una zona del cerebro que controla el movimiento. En España, se estima que más de 160.000 personas padecen esta enfermedad.

PREGUNTA- ¿Cómo fue su experiencia al recibir el diagnóstico de Parkinson? ¿Qué pensó y cómo se sintió en ese momento?

RESPUESTA- Lo primero que hay que decir es que, entre los pacientes de Parkinson, cada caso es totalmente diferente. Cada enfermo tiene sus propias circunstancias personales, laborales, familiares, etc. y, sobre todo, una circunstancia fundamental es la edad.

En cualquier caso, en el momento que un neurólogo te informa del diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, la primera sensación, y esto es algo muy habitual, es de alivio por tener por fin un diagnóstico claro. Normalmente hemos pasado por un periodo más o menos largo de incertidumbre, posibles diagnósticos erróneos, sensaciones extrañas en el cuerpo, etc. Pero, lógicamente, esta sensación de alivio dura poco. Después llega una urgencia exagerada en informarte sobre esta enfermedad y al final un bajón psicológico que, en algunos casos, puede terminar en una depresión.

P- ¿Cómo ha cambiado su vida desde que le diagnosticaron Parkinson? ¿Ha tenido que hacer ajustes en su estilo de vida o ha cambiado sus planes a largo plazo?

R- Aquí influye mucho la edad en la que se te diagnostica la enfermedad. En mi caso, he pasado de ser un trabajador de 42 años en plenas facultades físicas y psíquicas a un jubilado con invalidez permanente absoluta y con los achaques propios de esta enfermedad. Los ajustes de vida han sido brutales, aunque lo que más duele no son los cambios propios, que son muchos, sino los que ha tenido que hacer tu círculo más íntimo, la familia, tu mujer, tus hijos, tus amigos, etc. En cuanto a los planes a largo plazo, esos directamente han desaparecido. Como mucho procuras tener intenciones a medio y largo plazo y casi más por justificarte ante tu gente que por intención propia.

P- ¿Cuáles son los mayores desafíos que enfrenta en su día a día debido a su enfermedad? ¿Cómo los maneja?

R- El mayor desafío es mantener el ánimo y el buen humor cada día e intentar no perder la alegría. Si consigues eso, todo lo demás se relativiza bastante y se afronta de un modo mucho más positivo. En cuanto al manejo diario de la enfermedad, se hace complicado porque muchas de las actividades que antes eran normales para ti ahora cuesta desarrollarlas. 

P- ¿Cómo ha afectado el Parkinson a sus relaciones personales? ¿Ha notado algún cambio en la forma en que su familia, amigos o compañeros de trabajo lo tratan?

R- Evidentemente una enfermedad degenerativa e incapacitante como ésta afecta a las relaciones personales y fundamentalmente a la gente más cercana. La parte negativa es que pasas de ser una persona independiente a ser dependiente, lo cual se hace muy duro. La parte positiva es que percibes mucho más cariño de la gente que te rodea y de gente con la que en principio no tenías mucha relación y que ahora se vuelcan contigo.

P- ¿Cómo se siente acerca de los tratamientos disponibles para el Parkinson? ¿Ha encontrado algún tratamiento en particular que le haya ayudado a manejar los síntomas?

R- Hay muchos tratamientos disponibles en la actualidad para esta enfermedad de Parkinson y dependen básicamente del estadío en que se encuentra cada paciente. Son tratamientos que no logran parar la enfermedad, pero sí consiguen mejorar tu calidad de vida. Y de todos ellos, el más utilizado es la levodopa, compuesto químico que, una vez ingerido, tu cuerpo lo transforma en dopamina, que es el neurotransmisor más importante del sistema nervioso central y que en la enfermedad de Parkinson los pacientes dejamos de generar en la cantidad adecuada.

P- ¿Qué consejos le daría a alguien que recién ha sido diagnosticado con Parkinson?

R- Lo primero que le diría es que se informe de buenas fuentes, fundamentalmente del neurólogo, de qué es esta enfermedad, cómo se combate y cómo evoluciona. En segundo lugar, que no se aísle y que se deje querer y ayudar de la gente que le rodea. Y en tercer lugar, que contacte con alguna asociación de Parkinson donde podrá recibir las terapias necesarias para afrontar la enfermedad y la comprensión de los demás pacientes.

P- ¿Qué le gustaría que las personas supieran acerca de la enfermedad de Parkinson y de cómo afecta a su vida?

R- La gente debe saber que la enfermedad de Parkinson no consiste solamente en un temblor de las extremidades. Es una enfermedad mucho más compleja. Quien la padece puede presentar síntomas motores (lentitud de movimientos, temblores, rigidez, desequilibrio, etc.) y otras complicaciones no motoras, como el deterioro cognitivo, trastornos mentales, trastornos del sueño, dolor y alteraciones sensoriales. Además, estos síntomas presentan fluctuaciones a lo largo del día, limitando la calidad de vida de las personas con parkinson y alterando las relaciones sociales. Por tanto, a los enfermos de Parkinson nos gustaría comprensión ante esta realidad, evitando miradas, gestos y actitudes que nos hagan vulnerables en los espacios públicos o eventos sociales.

P- ¿Qué actividades disfrutaba antes del diagnóstico de Parkinson que ahora encuentra difícil de hacer? ¿Ha encontrado formas de adaptar esas actividades para que todavía pueda disfrutarlas?

R- Hay multitud de actividades que se ven afectadas por esta enfermedad y más cuanto más avanzada está. Por ejemplo, ya no puedo conducir, me cuesta mucho hacer deporte en grupo, me falla la concentración, también me cuesta realzar actividades que requieran destreza manual, etc.

P- ¿Ha participado en algún tipo de grupo de apoyo o comunidad en línea para personas con Parkinson? ¿Cómo le ha ayudado esto a lidiar con la enfermedad?

R- Sí, estoy involucrado en la Asociación de Parkinson de Valladolid. Al principio tuve muchas reticencias para ir por aquello de que al inicio de la enfermedad uno no quiere relacionarse con gente que tiene tu mismo problema. De algún modo es una forma de negar tu enfermedad. Pero después agradeces muchísimo el trato con gente que te entiende, que está en una situación muy parecida a la tuya, compartir experiencias y no sólo tú, también tu familia. Además, allí recibes asistencia psicológica, fisioterapia, logopedia, y todo tipo de terapias con el objetivo de mejorar tu calidad de vida.

P- ¿Cómo ha afectado el Parkinson a su capacidad para trabajar o llevar a cabo sus actividades cotidianas? ¿Ha tenido que reducir sus horas de trabajo o dejar su trabajo debido a la enfermedad?

R- En mi caso, la enfermedad de Parkinson me ha afectado en prácticamente todos los órdenes de mi vida. Tuve que dejar de trabajar y esto te obliga a reinventar tu vida con tus nuevas circunstancias.

P- ¿Ha experimentado algún efecto secundario negativo de los medicamentos que toma para el Parkinson? ¿Cómo los maneja?

R- Normalmente los enfermos de Parkinson tomamos varios tipos de medicación en función de nuestra situación concreta. Además, en la mayor parte de los casos, y sobre todo en la gente con una edad avanzada, hay que combinarla con otras medicaciones de otras dolencias que padezca el paciente. El efecto secundario más habitual, producido por la toma de la levodopa, son las discinesias, que son movimientos involuntarios del cuerpo que no puedes controlar. Estos movimientos pueden resultar muy incómodos incluso desagradables, pero a veces se pueden minimizar con otro tipo de medicación.

P- ¿Tiene algún plan a largo plazo para manejar su enfermedad? ¿Está considerando alguna opción de tratamiento experimental o alternativa?

R- Hace un año me sometí a una intervención quirúrgica llamada "estimulación cerebral profunda". Consiste en la implantación de dos electrodos en el cerebro conectados a un electroestimulador colocado bajo la piel del pecho y mediante impulsos eléctricos consigue activar la generación de dopamina. Ahora mi calidad de vida ha mejorado bastante y además no necesito tomar tanta medicación. No obstante este tipo de cirugía no cura la enfermedad y los efectos positivos son limitados en el tiempo, por lo que el único plan a largo plazo que tengo es ralentizar al máximo los efectos de esta enfermedad.

P- ¿Cómo mantiene una actitud positiva y una buena calidad de vida a pesar de los desafíos que enfrenta debido al Parkinson? ¿Qué le da fuerza y motivación?

R- Esta es la pregunta del millón. Desgraciadamente, la buena calidad de vida depende mucho del desarrollo de la enfermedad. Es verdad que la investigación avanza rápidamente y ojalá dé buenos resultados lo antes posible, pero la enfermedad avanza y, en mi caso, siendo relativamente joven, el futuro se plantea muy incierto. Mientras tanto, mis pensamientos se centran en el día a día. Mi fuerza y mi motivación me la dan mi familia, especialmente mis hijos, y el cariño que recibo de muchísima gente.