La madre de Julia, la niña vallisoletana de seis años con AME: "Solo quiero que sea feliz"

"Julia va al CEIP Francisco Pino de Valladolid y lo hace como cualquier otro niño. Tenemos mucho apoyo... desde el profesorado hasta el personal de la escuela. En este colegio, hay un fisioterapeuta que está entregado en cuerpo y alma a Julia. Sale del colegio y ya sale con la terapia hecha. Están muy volcados en el caso. Mi hija debe estar en un entorno normal porque los niños no ven la silla... ven a Julia", explica Inma. 

A raíz del apoyo no solo del colegio, sino también de varios municipios de la provincia como 'su' Torrelobatón, Medina de Rioseco o Siete Iglesias de Trabancos, surgió la idea de crear la asociación 'Amigos de Julia', liderada por Alberto Sandoval, otro de los familiares de la pequeña: "A Julia la quieren un montón en el pueblo y también en los de alrededor. Recuerdo que no conocíamos a nadie y recibimos una llamada de Medina de Rioseco para asistir a una gala solidaria, como hicimos después en Siete Iglesias de Trabancos, o en Torrelobatón".

Ese continuo apoyo es lo que hace a los padres de Julia tirar hacia adelante. Ambos están inmersos "en el proceso" de mejora de la columna de la menor tras estar "35 días" ingresada en el Hospital de La Paz de Madrid. El tratamiento, por fortuna, es la que la mantiene con vida, algo que pone en valor, ya que la daban dos años de vida sin que el tratamiento existiera. No obstante, se desconoce si la esperanza de vida ha aumentado. "A Julia la ponen un tratamiento cada cuatro meses en la médula espinal y todos los días recibe terapias, que mejoran su estado. Nosotros, de forma privada, hacemos terapia todas las tardes. Lo llevamos a cabo con métodos relacionados con la fisioterapia motora o respiratoria", apunta.

A estas alternativas se suma el exoesqueleto, "un aparato del Hospital Clínico" que pone a Julia "de pie". A través de él, Julia fortalece sus piernas, aunque la puedan "aparecer deformidades" debido al crecimiento. Por esa razón, hay aparatos que "duran muy poco". En cambio, con el exoesqueleto eso no pasa. "Es una pasada. Ves cómo los niños caminan cuando, en realidad, no lo pueden hacer", sostiene. Eso sí, lo que desconoce es si lo podrá usar en el futuro en casa, ya que no se sabe si lo comercializarán. De momento, Julia lo utiliza dos días a la semana: "Es una suerte que la Junta de Castilla y León lo haya comprado. Es un gran avance".

El exoesqueleto es un gran avance

Por último, preguntada por el futuro, Inma reconoce que tiene "mucho miedo" de lo que pueda pasar porque "tarde o temprano" creen que la van operar, aunque no sea una opción tan viable, en estos momentos, porque la niña "sigue siendo muy pequeña". "Son operaciones que conllevan mucho riesgo... Estamos en una etapa muy dura y no sabemos ahora a lo que nos enfrentamos. Es inevitable pensar en el futuro", asegura. Aparte de pensar en su hija, Inma también se pone en la piel del resto de casos que hay en España con AME, ya que está luchando, junto a su marido, para que en todos los hospitales se detecte "cuanto antes" la enfermedad, sobre todo en la prueba del talón, donde ya se ha comprobado que es el punto de partida: "Si se lo detectas, sin esperar a meses después, la enfermedad se afronta de otra manera. No entiendo cómo no hacen lo mismo en todos los hospitales". 

En cualquier caso, los padres de Inma lo siguen teniendo claro: "El único objetivo en la vida es que nuestra hija sea feliz".