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'Antorcha solidaria' a favor de la Asociación europea contra la Leucodistrofia en España - ELA España

La marcha tendrá lugar el 24 de mayo por las calles de La Cistérniga hasta llegar a la Plaza Mayor

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'Antorcha solidaria' a favor de la Asociación europea contra la Leucodistrofia en España - ELA España
Lidia Alonso González
Lidia Alonso González
Lectura estimada: 2 min.

El próximo viernes 24 de mayo, la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento de La Cistérniga organiza su tradicional recorrido solidario por el municipio, antorcha solidaria, cuyos beneficios irán destinados en esta ocasión a la Asociación europea contra la Leucodistrofia en España – ELA España.

Para participar se puede formalizar la inscripción de forma online en el botón habilitado para ello en la web del Ayuntamiento de La Cistérniga (www.lacisterniga.es) y de forma presencial en el Área de Deportes del Ayuntamiento de 10.00 horas a 14.00 horas y de 18.00 horas a 20.00 horas, hasta el día 23 de mayo.

El día 24 de mayo se podrán recoger las camisetas desde las 19.00 horas en el Polideportivo Municipal. Para ello será necesario presentar justificante de inscripción (podrán recoger su camiseta los 1.100 primeros inscritos). En ese momento podrán realizarse los donativos a favor de la Asociación Europea Contra laLeucodistrofia en España en las huchas que se dispondrán a tal efecto.

La marcha dará comienzo a partir de las 19.45 horas y transcurrirá por las calles de La Cistérniga hasta llegar a la Plaza Mayor.

Las Leucodistrofias son un grupo de enfermedades que destruyen o impiden la correcta formación de la mielina, una sustancia que permite trascurrir la información de nuestro sistema nervioso central a todas las partes del cuerpo, provocando la pérdida progresiva de todas las funciones en el niño o adulto que la sufre. Hay más de 70 tipos distintos de Leucodistrofias (que se catalogan con enfermedades raras o ultrararas), sin tratamiento curativo existente que afecta en su mayoría a menores de 10 años. Provocan una alta discapacidad y gran dependencia.

Desde la Asociación Europea contra la Leucodistrofia en España realizan una labor asistencial ya sea a través del servicio de información y orientación, realizando acompañamiento psicológico, facilitando ayudas económicas a necesidades especiales, realizando formación tanto para profesionales como para las familias de los afectados y organizando encuentros y espacios de respiro familiar.

Otro de los objetivos de ELA - España se centra en la promoción de la investigación para lo que necesitan recaudar fondos económicos que poder destinar a proyectos y equipos de investigación que están tratando de encontrar soluciones para la enfermedad.

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