La lucha de los padres de Noa para conseguir el recurso educativo que le corresponde: "Lo dice la ley"

Los padres de Noa Jódar no paran de luchar. Lo hacen para que su pequeña nunca pierda la sonrisa. Sin embargo, y aunque cualquier progenitor haría lo que sea por sus hijos, hay gente que, o no lo entiende, o no lo quiere entender. Es más, en muchos casos, una cosa lleva a la otra. Hay que recordar que Noa es una niña de 7 años que padece una enfermedad rara que no tiene cura. En concreto, sufre Síndrome 5 P-, la cual provoca "retraso en el desarrollo, dificultades para expresarse y una pérdida de material genético del brazo corto en el cromosoma del par 5", tal y como señalan sus padres, Laura Jódar y Ángel Fernández.

Ambos abren las puertas de su casa a TRIBUNA, al que detallan cuál es la situación actual y lo que necesita Noa para seguir, poco a poco, evolucionando. Ella, en estos momentos, acaba de empezar Primaria en el CEIP Enrique Tierno Galván, ubicado en la calle Manuel Silvela, muy cerca de donde vive. Allí está atendida "de manera maravillosa" por el profesorado, incluida su tutora, y por dos recursos que ya formaban parte del centro antes de la llegada de Noa al mismo. Se tratan de PT (pedagogo terapéutico) y AL (profesor de audición y lenguaje).

Sin embargo, tras un informe pedagógico, bajo el sello de la Junta de Castilla y León, esto no es suficiente. A mayores, y "por ley", a Noa la corresponde un ATE (Asistente Técnico Educativo) que, a pesar de que la administración se lo transmitió a la familia, ahora han trasladado que son peticiones "desproporcionadas o no razonables". Es más, desde la Consejería de Educación, en un escrito que ha podido acceder TRIBUNA, aseguran que los recursos que dispone la Administración Educativa "no son ilimitados", por lo que existiendo un centro ordinario en la zona que podría satisfacer las necesidades de Noa, como es el CEIP Francisco Pino, invitan a los padres a que escolaricen a la niña en el mencionado colegio. Aun así, insisten en que están a disposición de la familia porque "se han respetado" las pretensiones de la misma.

Al no estar conforme con esa respuesta, los padres de Noa, que cuentan con el visto bueno del Procurador del Común, se empezaron a poner manos a la obra. Ambos no entienden que si la recomiendan que vaya tres días a un colegio especial, y dos a otro diferente que no sea el Tierno Galván, no se atenderían de la mejor manera las necesidades de la niña porque la misma las necesita "todos los días", no "solo tres veces a la semana". "No tiene ni pies ni cabeza", reconoce Ángel. Por esa razón, prefirieron quedarse en el Tierno Galván para que Noa estuviese con sus amigos y con un entorno que ella ya conocía, no otro diferente al que tendría, una vez más, que adaptarse. 

Ella pasa, en concreto, cinco horas con PT y cinco horas con AL a la semana. Pero ambas funciones no cumplen las de ATE que, por ejemplo, ayudarían a Noa "a entrar al colegio, ya que la esperarían a la puerta a las 08.55, a subir las escaleras, a llevarla a la sala de Música, a acompañarla en el recreo por si se ahoga con el almuerzo, a cambiarla si lo necesita porque aún no controla su esfínter, y a estar con ella en las excursiones...". Como aún esa figura no existe en el centro, Ángel explica que hay gente que está haciendo esas funciones: "Si el día de mañana deciden no hacerlo, no se lo podríamos reprochar. Lo dice la ley, no lo decimos nosotros, y lo refleja un informe psicopedagógico realizado por la propia administración, donde expone que la niña necesita un PT, un AL, y un ATE...". De hecho, dejan claro que no exigen cosas porque quieren, sino porque les han recomendado que lo hagan.

"La consejera de Educación ha contestado que la familia exige el ATE cuando lo único que pedimos es lo mismo que ellos consideran. Está dando pasos de ciego. Nos dicen que vayamos al Francisco Pino, pero ese es motórico. Es decir, Noa estaría en un aula segregada con niños de todas las edades... Uno puede tener 7, otro 10...", añaden. En este sentido, aseguran que Noa "está feliz" en el Tierno Galván. "Estamos agradecidos a la gente que nos ha querido ayudar. Están realizando una gran labor", apuntan.

El DÍA A DÍA DE NOA

Los padres de la pequeña reconocen que celebran "todos los logros" que Noa va consiguiendo. Es más, "podría no haber llegado a hablar", y han conseguido que Noa ya pueda expresarse con alguna palabra suelta. "Es una niña que corre y que, poco a poco, dice frases de dos o tres palabras... Se mueve mucho, jugamos mucho a la pelota, pero tiene una discapacidad intelectual que no le ayuda a seguir las normas. Nunca hemos intentado apuntarla a actividades extraecolares. Por ejemplo, a la piscina no podría ir. No puede ir sola", lamentan.

Aun así, son optimistas porque prefieren vivir el día a día, el presente, sin necesidad de plantearse planes de futuro: "Es una niña que deja querer. La mayoría de las guerras es de puertas para afuera. Si no te planteas planes de futuro, no te da ningún bajón. Te lo dará si piensas que nunca se va a casar, nunca se va a independizar, nunca va a poder trabajar...". Eso sí, no hay nadie que no la salude por el barrio, en el colegio, la invitan a los cumpleaños... Trata de llevar, por ello, las cosas "a un terreno positivo" porque ven que es "feliz", que es lo importante.

Ahora, con esta nueva recogida de firmas, conseguir el recurso del ATE es su único objetivo, ya que la respuesta y el apoyo que han tenido de los vecinos y compañeros les da la esperanza de poder pensar, en algún momento, en el más allá, algo que Noa hace cada vez que pisa el Tierno Galván, donde ya ha empezado a leer, uno de esos logros que siempre recordarán.