Las películas de MARVEL se caracterizan por tener a un héroe que salva la vida de las personas ante las consecuencias que el villano más temido de la época pueda dejar a su paso por la ciudad. Es cierto que cada uno lucha contra alguien diferente, a no ser que nos refiramos a la saga de los Vengadores, donde Thanos está, sin excepciones, en el ojo del huracán. Evidentemente, esta representación de ciencia ficción solo se ajusta a la realidad que vemos en la gran pantalla, pero hay muchas personas que son un ejemplo de cómo convivir contra el villano sin necesidad de llevar una capa.

Irene, Silvia y María Ángeles pueden ser, si seguimos con la comparación, vuestro Iron Man, Spider-Man o Thor y no por la apariencia, sino por la forma en la que luchan a diario contra el antagonista de esta historia, que es la esclerodermia, una enfermedad rara que afecta a 3 por cada 10.000 habitantes y a la piel en forma de endurecimiento de los mismos, de ahí el nombre de la enfermedad, aunque también se vean afectados los órganos internos, tal y como explica a TRIBUNA Irene, la secretaria general de la Asociación Española de Esclerodermia: "Hay determinados anticuerpos en nuestros organismos que, en vez de hacer bien sus funciones, atacan a los pulmones, al corazón e incluso al aparato digestivo". La enfermedad no deja, en el peor de los casos, que ninguna de las tres se pueda vestir o coger un vaso porque se les escurre de las manos. 

Al tratarse de una enfermedad que no tiene cura, cada una lo lleva "a su manera". Eso sí, se toman una gran cantidad de pastillas a diario que, si son paliativos, por ejemplo, les da un respiro para que no se sientan atacadas por una infección, que es lo que les puede generar "estrés", algo que, además, deben evitar. A esa lista de prevenciones se suman el frío o los cambios de temperatura. De hecho, para ellas, el invierno es la época más dura. "Las manos se nos pueden congelar", añade Irene. En casa se ponen "guantes y calcetines específicos" y a la calle... solo salen cuando no tienen más remedio. Las tres, no obstante, proponen con humor viajar a Tenerife en navidades. "Estamos intentando que la seguridad social nos financie el trayecto como tratamiento o celebrar la Nochevieja en julio", bromean. 

Estamos intentando que la seguridad social nos financie el viaje a Tenerife en navidades

Aun así, son conscientes de que son "muy propensas" a desarrollar cualquier tipo de cáncer, a pesar de que las tres están "muy bien controladas" por los médicos, ya que tienen "cada cuatro o seis meses revisiones programadas". "Hay que pasar una ITV completa", explicó Irene, que pone en valor la labor que hacen desde la Asociación Española de Esclerodermia. "Intentamos que todo el mundo haga deporte celebrando una marcha nórdica, también vendemos lotería... Todas las recaudaciones las utilizamos para beneficiar a los socios, atender psicológicamente a los que más lo necesitan, y este año, como novedad, hemos creado una beca para la investigación dotada con 20.000 euros. Se han presentado nueve propuestas y en septiembre se elegirá el proyecto", avanza la secretaria general a este medio.

CASO DE SILVIA: UN ANTECEDENTE FAMILIAR QUE LO EXPLICA TODO

Silvia fue diagnosticada en el mes de febrero de 2023. La joven vallisoletana tiene la "suerte" de poder decir alto y claro que no tiene los pulmones afectados, a pesar de que recuerda, al principio, incluso antes de la pandemia, que se caía y le dolía "muchísimo" todo el cuerpo. Al ver que esas circunstancias no eran casuales, fue al médico, el cual la preguntó si tenía antecedentes familiares con algún tipo de enfermedad. "Le dije la verdad: mi padre se había muerto de esclerodermia", reconoce.

Para Silvia, el caso de su padre lo explica todo. De hecho, cree que la gente tiene un "problema" cuando quita hierro al asunto sabiendo lo mal que lo está pasando por cualquier circunstancia, ya sea o no una enfermedad. A esa idea añade el hecho de verse bien por fuera y no hacerse las radiografías pertinentes para analizar lo de dentro. "Cuando se murió mi padre, todo el mundo me decía: 'Silvia, tu padre no estaba tan mal'. Pero claro una cosa es su aspecto exterior, y otra muy distinta era la interior", asegura.

La vallisoletana ha llegado a comparar incluso tener dolores con no tener, por ejemplo, una mano: "Qué suerte tiene el que le falta una mano porque, al menos, no tiene dolores. Sé que el pobre también llevará lo suyo, pero entendedme, que es lo que realmente quiero transmitir: 'Lo que daría por levantarme y no tener dolores'". Para aceptar y asumir que dio positivo en esclerodermia, Silvia necesitó a Elena, la psicóloga de la asociación que le echó una mano cuando peor lo estaba pasando. Eso sí, tuvo "miedo" cuando dijo a sus hijas que tenía esclerodermia "porque la muerte del abuelo aún era muy reciente".

Qué suerte tiene el que le falta una mano porque, al menos, no tiene dolores

CASO DE IRENE: PASAR EL DUELO PARA ENTENDER LA ENFERMEDAD

Irene fue diagnosticada hace 12 años. Toma 16 pastillas diarias y, por ejemplo, no puede dejar de tomar la que le afecta al aparato digestivo, ya que tarda mucho en llegar la comida que mastica a su estómago. De hecho, el arroz, por ese mismo motivo, ya no lo come. Aunque el punto de partida sea el 2012, la vallisoletana se pasó "dos años peregrinando con médicos" mientras cuidaba a sus hijas, que "eran muy pequeñas". "Han crecido con la esclerodermia y tienen un máster sobre ello", vuelve a bromear.

Mis hijas han crecido con la esclerodermia de su madre, tienen un máster

Con el paso de los días, Irene se encontraba cada vez más cansada, pero había gente que la seguía sin entender: "Me decían que cómo no me voy a fatigar si tengo a dos niñas pequeñas... Nadie pensaba que tenía una enfermedad". Sin embargo, llegó hasta tal punto que no se podía vestir, ni levantar, ni coger a su niña... La psicóloga la aconsejó que tenía que "pasar un duelo" y las fases del mismo para "aceptarlo, asumirlo y educar" a su "entorno" porque "cada esclerodermia es distinta".

CASO DE MARÍA ÁNGELES: DE TEMERSE ALGO A LOGRAR CONFIRMARLO

A María Ángeles la diagnosticaron la enfermedad hace 30 años, aunque ya en el 1975 empezó a sospechar porque se tenía que abrigar más que el resto, algo que no la sorprendía del todo porque "era joven". La zamorana reconoce que los médicos la miraban, pero ninguno lograba citarle la enfermedad hasta que, finalmente, se lo dijeron. "Me pusieron los tratamientos para paliar el frío, el tiroides...", sostiene.

Ella tiene siempre su botella de agua cerca porque, para poder tragar cuando come, la tiene que utilizar. Afortunadamente, solo la pasa con los alimentos más secos como, por ejemplo, la magdalena. Además, se toma, como Irene, una gran cantidad de pastillas a diario: "Cinco o seis en la comida y seis o siete en la cena". A pesar de todo, no ha requerido nunca ayuda psicológica porque, desde el principio, se puso en contacto con la asociación tras ver en un centro de salud una revista "que hablaba de la esclerodermia", una enfermedad que, en su momento, desconocía.

Junto a Silvia e Irene, María Ángeles es un ejemplo de vida de cómo, sin perder la sonrisa, se lucha contra la esclerodermia sin, además, temer a la muerte, esa que han sentido cerca por los casos que conocen, que también las han servido para tirar hacia adelante... como en las películas de MARVEL.