"Ni el hombre más bravo puede luchar más allá de lo que le permiten sus fuerzas", dijo el poeta griego Homero. No creo que ese sea el caso de nuestro protagonista. Se llama Francisco Javier Gómez, aunque prefieren que le llamen Javi. Es el padre de dos hermosas criaturas que nacieron de manera especial, algo que no entenderán aquellos que prefieren rendirse a las primeras de cambio. Su hija mayor tiene fibrosis quística o, traducido al castellano, una enfermedad rara que afecta a los pulmones dificultando el proceso respiratorio de cualquier ser humano. La pequeña, una campeona desde que nació, padece el síndrome de Noonan, una de las enfermedades raras más comunes, ya que le pasa a un bebé de cada 1.000 o 2.000 nacimientos. 

De aquel día cuando su hija tiene ocho meses y la pediatra confirma a la familia que había indicios de que tenga ese tipo de síndrome, surge el proyecto convertido en asociación 'Rodando con Noonan'. Se trata de una enfermedad que no se ha heredado. Es decir, Zoe nació ya con ella de la mano. Javier, su valiente progenitor, ha recorrido el país en menos de un mes por ella para reivindicar su malestar acerca del escaso tratamiento que se hace desde la sanidad pública a este tipo de enfermedades que, desgraciadamente, no tienen cura.

¿Pero qué es exactamente el síndrome de Noonan? Javier ha visitado la redacción de TRIBUNA GRUPO en Valladolid aprovechando su estancia en Motauros con el fin de visibilizar su caso. Javier explica que vieron en Zoe los rasgos físicos que tiene esta enfermedad como son: una frente prominente, ojos más separados y el cuello más corto de lo normal, descompensaciones en los brazos, malformaciones en el corazón y, además, problemas respiratorios.

Javier posa en la redacción de TRIBUNA. Alejandro de Grado.

A pesar de los obstáculos que la pequeña Zoe, con tan solo cuatro años, tiene que lidiar, ella hace "una vida prácticamente normal". De hecho, "no se está quieta" porque es "hiperactiva", algo inusual porque existe el caso de niños mucho más reservados que también padecen el síndrome de Noonan. Aunque aún es muy pequeña para saber lo que exactamente la pasa, Javier asegura que Zoe es consciente de que "va más a los médicos que el resto de los niños, de que se toma más medicamentos que ellos" y de que, en definitiva, "se va dando cuenta de las cosas".

Sin embargo, a pesar de que los grados de su enfermedad "no son muy graves", ella está en ese "límite" en el que ya la gente de su alrededor puede captar sin conocerla las consecuencias del síndrome de Noonan. Por ejemplo, uno de ellos es la altura y ya a la familia les han propuesto que se ponga una "hormona de crecimiento". Aparte de que a Zoe también le cuesta dominar su esfínter, pero... ¿quién lo dominaba con tan solo cuatro años? Ese, en concreto, no es un problema que no se pueda resolver.

El padre lo está intentando todo para ayudar a Zoe. Desde hacer charlas o promover iniciativas hasta recaudar fondos no solo para su hija, sino para más gente que está en su misma situación y que necesita que alguien le eche una mano. Hablando con las personas que están en esos casos, Javier se encuentra siempre con el mismo problema: la falta de departamentos en un hospital para abordar las enfermedades raras y que la sanidad pública no cubra los gastos de los tratamientos. Y no solo es eso, sino que también haya personal suficiente para ayudar psicológicamente a los padres que son los que, realmente, van a ser los verdaderos "médicos, enfermeros y cuidadores" porque estarán con sus hijos "al pie del cañón". "Mi mujer no lo supo asimilar y se echó todas las culpas. Ella pensaba que era la culpable de lo que le había pasado a Zoe", añade Gómez a este medio.

Todas las trabas mencionadas que le pusieron a Javier desencadenaron el nacimiento de 'Rodando con Noonan', una asociación que llega a Motauros mes y medio después de nacer. Javier tiene un stand en el parque de Valdegalindo en Tordesillas donde celebrará un sorteo benéfico con un montón de juguetes que se podrán ganar si antes se adquiere una papeleta. También cuenta con productos alimenticios y de merchandising, aunque lo único que quiere es que la gente le pregunte, que eso significaría que realmente está interesado en colaborar. De hecho, él ya tiene una hoja de ruta establecida para 2024, un año lleno de retos que tiene por delante con una parada obligada en Miranda de Ebro porque el municipio burgalés acogerá un desfile con modelos que padecen enfermedades raras. Entre ellos, estará Zoe, junto a su escudero Javier, que tiene la suerte de cruzarse en el destino con su pequeña, que es a la que, sin duda, le ha tocado la lotería, pero no la que conoce todo el mundo porque da dinero, sino a su hermana gemela de la valentía, el coraje y la generosidad.