Ha sucedido en EEUU. Remitió 19 cajas con fósiles a un colega, pero la universidad tenía deudas con la empresa de mensajería y el envío terminó en una escombrera
La alergia alimentaria es una enfermedad desconocida e infravalorada. En Castilla y León, entre un cinco y un ocho por cierto de los niños en edad escolar sufren alguna de estas alergias, lo cual condiciona su día a día. Les obliga a ser muy meticulosos con sus comidas e, incluso, a estar en constante alerta del entorno en el caso de aquellos que son sensibles al contacto o inhalación de un alérgeno. Tienen terror a probar cosas nuevas. Si van a cumpleaños, a menudo, se llevan su propio almuerzo. Eso, si les invitan. Porque al estrés y la ansiedad que estos niños sufren ya de por sí por su enfermedad, se añade el que les genera el acoso escolar asociado a su alergia. Un problema aún más desconocido, y es que en torno al 30% de los escolares sufren bullying en sus centros educativos a causa de su problema de salud.
Estela Ruiz Martín es una madre vallisoletana que, junto con otros padres y alérgicos, fundaron en 2017 la Asociación Basada en la Lucha de las Alergias Alimentarias (Ablaa) con el fin de difundir y visibilizar esta enfermedad y sus problemas asociados.
PREGUNTA: ¿Qué es Ablaa y cómo se funda?
R: La asociación surge al juntarnos tanto personas adultas con como padres y madres de niños con alergias alimentarias. Decidimos que había que hacer algo para dar visibilidad al colectivo alérgico. Desde entonces, hemos empezado a hacer charlas en los 'coles', nos hemos reunido con Educación y Sanidad y hemos hecho actividades como galas o carreras solidarias.
P: ¿Por qué se dice que la alergia alimentaria está infravalorada?
R: La gente piensa que es "no lo comes y ya está", pero hay determinados alérgenos que no es solo no comerlos sino que están en muchísimos otros sitios. Por ejemplo, la proteína de la leche está en embutidos, en carnes procesadas, en bollería y aparte en cosmética, como puede ser pasta de dientes, geles y toallitas. También en material escolar como las tizas. El huevo, en medicamentos. Frutos secos y legumbres, también en material escolar. Además, hay ciertos alérgenos que están obligados a declararlos pero luego las trazas no son de obligada declaración, sin embargo hay personas muy sensibles que una traza les puede provocar una anafilaxia.
Además, hay que diferenciar entre intolerancia y alergia. La intolerancia es a los azúcares, hay un déficit de enzimas en el cuerpo, que se encargan de la digestión de ese alimento. Al no digerirlo se fermenta en el intestino y va a provocar una serie de síntomas digestivos. Las alergias se tienen a las proteínas y va a intervenir el sistema inmunológico. Esa persona ha creado anticuerpos que al entrar en contacto con esas proteínas su cuerpo va a activar unos mecanismos de defensa que van a producir esa reacción alérgica.
P: Un 30% de niños y adolescentes con alergia alimentaria han sufrido acoso en algún momento de su vida por este motivo. ¿Cómo se produce el acoso escolar relacionado con las alergias alimentarias?
R: El punto débil de estos niños es el no poder comer algo. Entonces, una parte del acoso viene dada por los propios compañeros de clase, pero otra muy importante viene de los padres de los compañeros. Ocurre que cuando en un centro escolar se prohíbe introducir un determinado alérgeno porque hay niños tan sensibles que no solo por ingesta sino también por contacto o inhalación les puede provocar una anafilaxia, que es una reacción alérgica grave y potencialmente mortal, los comentarios de los padres son "pues mi hijo no va a quedarse sin tomar un bebible o va a dejar de traer queso porque tu hijo no lo pueda comer. Que se quede en clase en el recreo".
P: ¿Tenéis registrados casos en vuestra asociación?
R: Hemos sabido de varios. Por ejemplo, una mamá de un niño de primaria, de seis años, nos decía que "es todo precioso al principio, los niños son muy comprensivos, hasta que sus padres se tiran años diciéndoles que no pueden llevar un Actimel porque otro compañero le tiene una alergia. Entonces, la bondad y empatía de los niños se transforma y empiezan a decir cosas como "a ver si no vuelve y podemos traer otra vez lo que podemos comer", esto cuando el niño estaba malo y estuvo dos días sin ir al colegio. O "no puedo llevar lácteos al cole, pero en el parque te veo y te paso el bebible 20 veces por la cara". O, en ocasiones "le tiran del pelo y le pegan en el parque".
Otra socia, con una niña alérgica grave, nos decía algo parecido: "Los niños son muy empáticos pero los padres se molestan mucho porque su hijo no pueda llevar al colegio un determinado almuerzo". En definitiva son los padres quienes "calientan la cabeza a sus hijos".
Otro caso concreto es de una socia con su hija en la adolescencia para entrar al instituto, con compañeros que ya saben lo que hacen y que le deseaban la muerte sabiendo que ella había tenido anafilaxias. Lo que hacían era amenazarla con contaminarla el almuerzo o le tiraban la sudadera a una papelera llena de batidos y cosas que llevan leche, le tiraban su medicación...
Sé de otro caso que la amiga de una niña se enfadó con ella y le tiró el batido de chocolate encima... y al hospital. E incluso que te digan que tu hijo "mejor que vaya a colegios especiales".
P: ¿A qué edad se empiezan a producir estos casos?
R: Normalmente empieza a los 6 o 7 años, pero ya hemos tenido algún caso de una niña de 4 años que ya había comentarios de "esta niña va a ser blanco de bullying", ya que el colegio había decidido tomar medidas de precaución.
P: ¿Cómo afecta psicológicamente esto a los niños?
R: Muchos niños han necesitado ir a un psicólogo porque la vida social se complica mucho. En los cumpleaños tienen que llevar a menudo su propia merienda. Hay otros a los que directamente no les invitan, porque pueden ser un "estorbo". Tienen mucho miedo a probar cosas nuevas. Las propias familias viven con una ansiedad constante. En la asociación tenemos una colaboración con una psicóloga para tratar esta problemática.
P: ¿Qué ha conseguido Ablaa en este ámbito?
R: Tras la reunión con Educación, ha salido una orden en Castilla y León (ORDEN EYH/1546/2021) en la que se obliga a los colegios a que tengan las adrenalinas, que es un medicamento de rescate. Luego ha salido una guía de prevención, que no es de obligado cumplimiento, para establecer una serie de protocolos para evitar que el niño pueda tener una anafilaxia. Además, ahora estamos en colaboración con el Hospital Río Hortega de Valladolid y hemos dado una formación a través de María Eugenia Sanchís para los médicos de urgencias, sobre cómo tratar las anafilaxias.
P: ¿Cómo reaccionan los colegios cuando se producen estar situaciones?
R: Cada vez están más concienciados de la gravedad. La anafilaxia es una reacción multisistémica que toca distintos órganos del cuerpo y en unos 15 o 20 minutos, si no se administra una inyección de adrenalina puede entrar en parada. Puede empezar con un dolor de tripa o un picor de boca, para empezar a toser a tener rinitis a bajarle la tensión... hasta que si no se pone la adrenalina puede entrar en parada cardiorrespiratoria y morir (en los casos más graves). Nosotros, cuando sabemos que un niño van a ir a un centro escolar y ya sabemos que son anafilácticos, lo avisamos y 'requeteavisamos'.
La importancia del compromiso de todos
Cuenta una profesora, asociada de Ablaa, sobre el acoso a los alérgicos, que "muchas veces el bullying viene de los padres de quienes no lo son". En su relato, esta docente explica que como 'profe' se ha encontrado "familias que han criticado la decisión del centro de prohibir o aconsejar no llevar ciertos alimentos para evitar riesgos".
"Padres recriminarme que ellos dan a sus hijos 'lo que les da la gana', que 'por qué van a tener que dejar de darles a sus hijos este u otro alimento', 'que aparten al alérgico para que no haya problemas' y que 'a ellos les dejemos hacer su vida normal'". Incluso relata haber recibido audios con mensajes del tipo "a partir de Navidades, mi hija va a llevar de almuerzo lo que me salga a mí de los cojones".
"En el caso de mi hija -explica esta profesora- sus propios compañeros tienen más empatía que los padres (por poner un ejemplo)". También "hay gente que mientras le caes bien, respeta los almuerzos. Pero luego les manda con queso a los niños".
Por otro lado, "está el tema de las AMPAS", continúa. "Mucho animar a que nos hagamos socios, pero cuando hacen actividades y te dispones a apuntar al niño/a, te saltan con '¡Ay, qué pena!, pues es que vamos a utilizar esto o lo otro y no puede'" En definitiva, "todas las pegas del mundo".
Pero, por supuesto, "también hay gente maja y empática", destaca. "Y el que lo es, lo es mucho, pero el que no lo es, es...".
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La importancia del compromiso de todos
Cuenta una profesora, asociada de Ablaa, sobre el acoso a los alérgicos, que "muchas veces el bullying viene de los padres de quienes no lo son". En su relato, esta docente explica que como 'profe' se ha encontrado "familias que han criticado la decisión del centro de prohibir o aconsejar no llevar ciertos alimentos para evitar riesgos".
"Padres recriminarme que ellos dan a sus hijos 'lo que les da la gana', que 'por qué van a tener que dejar de darles a sus hijos este u otro alimento', 'que aparten al alérgico para que no haya problemas' y que 'a ellos les dejemos hacer su vida normal'". Incluso relata haber recibido audios con mensajes del tipo "a partir de Navidades, mi hija va a llevar de almuerzo lo que me salga a mí de los cojones".
"En el caso de mi hija -explica esta profesora- sus propios compañeros tienen más empatía que los padres (por poner un ejemplo)". También "hay gente que mientras le caes bien, respeta los almuerzos. Pero luego les manda con queso a los niños".
Por otro lado, "está el tema de las AMPAS", continúa. "Mucho animar a que nos hagamos socios, pero cuando hacen actividades y te dispones a apuntar al niño/a, te saltan con '¡Ay, qué pena!, pues es que vamos a utilizar esto o lo otro y no puede'" En definitiva, "todas las pegas del mundo".
Pero, por supuesto, "también hay gente maja y empática", destaca. "Y el que lo es, lo es mucho, pero el que no lo es, es...".