Los afectados de ELA responden a la Junta de Castilla y León con un vídeo en el que narran su situación y la falta ayudas
Primer acuerdo entre la Junta y la Asociación de ELA de Castilla y León: las tres medidas acordadas
La medida principal acordada implica la suscripción de un convenio de colaboración entre el Gobierno autonómico y la Asociación
Después de que el pleno de las Cortes rechazara aplicar una medida de aportación de mil euros mensuales a cada enfermo de ELA en la comunidad y de que los pacientes con esta patología criticaran sus circunstancias a través de un vídeo viral en redes sociales; la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades ha mantenido este 17 de marzo una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León con el objetivo de "estudiar y acordar medidas para mejorar la atención a las personas con ELA y sus familias".
Tras varios encuentros en los que se presentaron las necesidades de los enfermos de ELA y se analizaron diferentes vías de actuación en un marco de colaboración y diálogo, según informa la propia Junta de Castilla y León, la reunión de este viernes ha dado como resultado la adopción de tres acuerdos y medidas que se resumen en el apoyo económico a la Asociación para reforzar los servicios que presta, en la incorporación de un 'Protocolo ELA' para facilitar la atención de las personas afectadas por esta enfermedad a través del programa 'INTecum' y en el establecimiento de procedimientos de urgencia para la valoración del Grado de Discapacidad y de las revisiones de Grado de Dependencia en todos los casos de personas con esta enfermedad.
En concreto, la medida principal acordada implica la suscripción de un convenio de colaboración entre el Gobierno autonómico y la Asociación para "reforzar los servicios que presta en toda la Comunidad, de forma que se amplíen dichos servicios a este colectivo a través de la Asociación". Este apoyo económico pretende incrementar las actuaciones que ya desarrolla la entidad permitiendo la oferta de nuevos servicios y proyectos a través de cuatro programas: información, coordinación y sensibilización sobre la ELA y su impacto en las personas y entornos familiares; apoyo a familias; promoción de la autonomía personal, potenciando servicios como la fisioterapia, tanto muscular como respiratoria, y la logopedia, entre otros; y formación de cuidadores.
Respecto a la incorporación de las personas afectadas de ELA en el programa 'INTecum', será con una respuesta específica a las necesidades de estos enfermos a través de un protocolo especialmente elaborado para ello y que implica la atención en todo el territorio de Castilla y León. El protocolo especifica, según informan desde la consejería, que "no será necesario estar incluido en el Plan de Cuidados Paliativos y recoge la adaptación de los servicios establecidos en los planes de atención sanitaria que forman parte del proyecto 'INTecum' a las necesidades específicas de los enfermos de ELA durante el tiempo que lo necesiten. Además, se aplicará una revisión orientada a la limitación del copago establecido a todas las personas participantes en el programa, incluidos los enfermos de ELA".
Por último, tras la revisión del acceso a las prestaciones gestionadas por la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, se ha propuesto establecer procedimientos de urgencia para la valoración del Grado de Discapacidad y de las revisiones de Grado de Dependencia en todos los casos de personas con ELA, siendo la Asociación el punto de unión entre ambas partes para facilitar el trabajo a los usuarios.
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