Este miércoles, 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Alzheimer con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad que afecta no solo a los enfermos sino también a sus familiares y todo su entorno.  

La sociedad no conoce bien lo que es la enfermedad porque ignora muchos episodios de la misma que solo quienes lo sufren en su entorno llegan a ser conscientes de cómo afecta al enfermo incluso antes de ser diagnosticado.

Cristina Ortega es una vallisoletana que sufre el  Alzheimer en su familia desde hace más de tres años las 24 horas del día con las dificultades que eso supone. A día de hoy, tiene a su marido a 100 kilómetros de su domicilio por la falta de centros especializados.

"Los servicios y recursos que existen para esta patología son insuficientes. Se pasan la pelota unos a otros pero, desgraciadamente, esa pelota es mi marido. Del centro de salud se lo pasan al hospital, del hospital a Servicios Sociales, de allí otra vez al hospital y entramos así en un círculo vicioso que nos lleva diariamente al cansancio, la impotencia, la frustración y a mucho sufrimiento".

Denuncia la inexistencia de plazas en hospitales o centros de media o larga estancia para estabilizar a estos pacientes, en momentos de crisis, como los que le ha tocado vivir: "Es vergonzoso que no se pueda ingresar temporalmente a una persona con demencia. Los enfermos de Alzheimer como los de cualquier patología necesitan un ingreso en un momento puntual de su enfermedad".

Cristina Ortega exige que "se busquen soluciones" que puedan paliar "de alguna manera", en mayor o menor medida, el sufrimiento del enfermo y sus familias.

Contínuos Problemas

Desde el inicio de la enfermedad han existido, según explica la que ha sido durante más de tres años cuidadora no profesional de un enfermo de Alzheimer, deficiencias en el ámbito sanitario: "En los centros de salud, los médicos de atención primaria desconocen, por lo general, el manejo de las alteraciones conductuales y los tratamientos farmacológicos para prevenir, paliar y curar dichas alteraciones".

"En el hospital los especialistas son inaccesibles: neurólogos, psiquiatras o  neuropsicólogos tienen una demora en sus consultas de aproximadamente seis meses. Mientras que en los servicios de urgencia solo resuelven el problema agudo. Si mi marido está muy agresivo, le harán pruebas para descartar que tenga algo físico, lo sedarán, pondrán una contención mecánica, y si se tranquiliza, le darán el alta".

A su vez, reivindica lo "complicado" que es encontrar una residencia para este tipo de pacientes: "Cuando oímos hablar de demencias pensamos en personas mayores pero existen otros enfermos jóvenes que por serlo, encuentran más trabas en el proceso". Su marido fue diagnosticado de Alzheimer a los 54 años: "La mayoría de residencias no pueden ingresar menores de 65 años lo que le excluye de muchas de las opciones y si además tiene trastornos de conducta, le excluye de casi todas".

"No existen lugares especializados para pacientes con demencia", y asegura que "la mayoría de pacientes con esta enfermedad tienen graves alteraciones de conducta y en esos momentos de crisis, las residencias los rechazan". "Tampoco pueden ingresarlos temporalmente en un hospital para estabilizarlos ya que no hay plazas para ello. Y no son admitidos en residencias que no sean específicas". Este motivo obligó a Cristina a trasladar a su marido a la única residencia especializada que existe en Castilla y León, concretamente AFA Salamanca.

Cuenta "desesperada" que le invitaron a marcharse de una residencia en Valladolid, donde su marido solo pasó dos días: "Me dijeron que su centro no era el apropiado para la situación inestable que tenía en ese momento".

La Junta de Castilla y León contempla la prevención de la dependencia en personas mayores, dejando de lado a otros pacientes de menos edad que padecen estas patologías: "Mi marido tiene 57 años, es decir, no es mayor y la etapa de prevención de su enfermedad ni ha existido, ni existe".

La realidad del Alzheimer

El Alzheimer supone un sufrimiento adicional para el entorno de los pacientes: "La familia no solo debemos hacer el duelo diario por la pérdida del esposo, padre o hijo que ya no tenemos, sino que además sobre nosotros recaen todos los cuidados que el resto de la sociedad rechaza y no asume", explica.

"Los CEAS y los Trabajadores Sociales son de difícil accesibilidad y aunque algunas veces sean empáticos, los trámites para solicitar ayudas y conseguir su aprobación llevan meses y meses".

Cristina Ortega anima a las autoridades a que "estudien y convivan" con los enfermos de demencia y sus familias porque "no se puede tratar algo si se desconoce". Pide que "mejoren los puentes entre los distintos ámbitos sanitarios, sociales y económicos. Al enfermo se le debe abordar como un todo, aunque cada ámbito tenga sus competencias" y remata denunciando que "los reglamentos, las guías, las leyes que rigen para la población general no son suficientes en enfermos con demencias".