La historia de Julia, la vallisoletana de cinco años con AME: "Sin el tratamiento, la niña se muere"

"Mientras el corazón late, mientras el cuerpo y el alma siguen juntos, no puedo admitir que cualquier criatura dotada de voluntad tenga la necesidad de perder la esperanza en la vida", escribe Julio Verne en su libro 'Viaje al centro de la tierra'. Con el paso del tiempo, hay historias que siguen al pie de la letra la frase como pasa con Julia, una niña vallisoletana con AME (Atrofia Muscular Espinal) con tan solo 5 años. 

Este hecho no hace que sea "especial", pero sí las ganas que tiene de luchar por su futuro porque, aunque todavía no se dé cuenta de todo lo que le rodea, ella continua siendo "feliz", que es realmente, al fin y al cabo, el "objetivo" prioritario que se han marcado sus padres, tanto Inma como Carlos. 

Tribuna Valladolid ha hablado con su madre, Inma Vázquez, y cuenta la historia de su hija desde el principio: "Julia nació con total normalidad. Poco a poco, fuimos notando que ella se iba paralizando cada vez más. Somos padres primerizos, pero sabíamos que algo la pasaba. De hecho, llegó hasta tal punto que no podía sujetar ni el chupete con las manos. La llevamos a varios pediatras. Finalmente, el 26 de diciembre de 2017, con cinco meses, nos confirmaron que la niña tenía atrofia muscular espinal (AME) y que tenía el tipo 1, que es el caso más grave".

"La niña está muy bien, aunque la daban una esperanza de vida de dos años. Ella es súper feliz, juega con los demás niños en el colegio porque es una niña normal, pero muy muy especial. Los docentes del colegio Francisco Pino de Parquesol contribuyen también para que así sea. Esta mañana, por ejemplo, se ha levantado y nos ha dicho que estaba feliz porque la gente la está ayudando mucho", añade.

Además, cabe reseñar que la continua y constante lucha de Julia sigue con el "optimismo" y el "positivismo" de los doctores del Hospital de La Paz en Madrid gracias al tratamiento que recibe, sin el cual la niña "no podría vivir". "Está recibiendo un tratamiento que se llama Spinraza. Si le quitan el tratamiento, la niña se muere. Esa es la realidad. Antes no se ponía en Valladolid y, a día de hoy, ya sí. Por eso, nos tenemos que ir al Hospital de La Paz cada 4 meses, pero es un tratamiento de por vida. Ellos nos transmiten mucho optimismo y que seamos positivos".

Vázquez, al ser preguntada por cómo viven el día a día, responde que es "horroroso" porque su vida, desgraciadamente, "es una montaña rusa". "Solo queremos que sea feliz, ese es nuestro único objetivo en la vida. Vivimos el día a día al filo del precipicio. Sé que hay niños que se les está quitando el tratamiento... Imagínate lo que pasa con esos pacientes. La cura no existe. No hay medicamento para curar la AME, pero sí que les hay para salvarles la vida y nos están poniendo restricciones para cogerles porque el Ministerio de Sanidad no nos escucha. Todos tenemos derecho a vivir. Es aterrador", señala.

EVENTOS SOLIDARIOS

Desde que diagnosticaron a Julia este tipo de enfermedad, las entidades se volcaron, algo que Inma quiere "eternamente agradecer". "En 2018, empezó el Real Valladolid que fue la primera entidad que hizo un evento solidario y fue una auténtica pasada. Hicieron unos vídeos preciosos. Ese fue el pistoletazo de salida porque, a partir de ahí, otros pueblos como Gallegos de Hornija, Urueña, Santa Espina o Torrelobatón también lo hicieron como, por ejemplo, La Caixa que se lo agradezco de corazón", afirma.

En este sentido, Torrelobatón, el pueblo de la propia Inma, está recaudando fondos #Porunavidafelizparajulia. "Nos llevamos una gran sorpresa. Estuvieron multitud de voluntarios y han hecho una página web. Es impresionante", relata Vázquez a este medio. En dicho acto solidario, estuvieron presentes el presidente de la Diputación, Conrado Íscar, diputados provinciales, la alcaldesa del municipio, Natividad Casares, y vecinos así como Alimentos de Valladolid. 

Con todo y con ello, y con esa voluntad que tiene Julia como decía su tocayo Verne, "no hay necesidad de perder la esperanza", y con cinco años, tiene toda una vida por delante para seguir luchando en un ring que, aunque parece eterno, merecerá la pena.