Elena es una mujer vallisoletana que fue diagnosticada de esclerosis múltiple en el año 2007, cuando tenía 30 años. Al principio no sabía en que consistía la enfermedad, tampoco era consciente del problema. Este lunes 30 de mayo se celebra el Día de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad que necesita visibilidad y sensibilización por parte de la sociedad para comprender cómo es convivir con esclerosis múltiple y las dificultades a las que los afectados se enfrentan cada día. 

PREGUNTA: ¿Cómo afrontó el diagnóstico?

RESPUESTA: Lo acepté rápidamente, no me paré a plantarme que no tuviera la enfermedad. Simplemente tenía que poner todos los medios a mi alcance para solucionarlo pero es mas complejo de lo que parece.

P: ¿Cómo ha cambiado su vida?

R: A día de hoy es radicalmente distinta porque cuando empezó mi enfermedad seguí yendo a trabajar, al gimnasio y continué haciendo muchas cosas hasta que el cuerpo me dijo que ya no se podía. La esclerosis múltiple es una aventura constante. Me despierto con la incertidumbre de no saber hasta qué punto voy a tener fuerzas, qué voy a poder hacer, qué no… Siempre me levanto con la agenda llena. Sé, y tengo que luchar con esa frustración también, que no todo va a ser posible. 

P:  ¿Cómo de importante considera la ayuda psicológica?

R: La ayuda psicológica es beneficiosa porque a veces te exiges muchas cosas y no depende de ti. La enfermedad me ha cambiado radicalmente, tenía una vida profesional, a los 30 años estaba en mi momento y, de repente, no tienes nada. Te encuentras en un vació, en el limbo porque ves que la gente alrededor continúa con su vida. 

P: ¿Tiene la esclerosis un mismo patrón?

R: Cada esclerosis es distinta y cada persona tiene un proceso diferente. Hay que pelear mucho porque luchas contra tu propio cuerpo pero muchas veces la enfermedad no te deja hacerlo y no lo tienes que considerar como un fallo personal sino aceptarlo y disfrutar de lo que tienes. De las cosas más importantes que me ha dado esta enfermedad es el cambio de valores.

P: ¿Cómo debe afrontarse el día a día?

R: El estado de ánimo es fundamental, es la base. También la actividad tanto física como psicológica es importante, mantener la cabeza ocupada, relacionarse, compartir opiniones… 

P: ¿Qué es lo más difícil para usted?

R: Lo que peor llevo de la enfermedad es el tema cognitivo, la sensación de perdida de control cuando me falla la memoria, me cuesta concentrarme. Es una de las cosas más difíciles. El problema principal para mí de esta enfermedad es la incertidumbre. Vas acumulando duelos con el paso del tiempo pierdes la movilidad de un pie, la visión de un ojo… Es complicado.

P: ¿Cómo concienciarías a la sociedad acerca de lo que supone tener esclerosis múltiple?

R: Que se acuerden del confinamiento. Nosotros vivimos muchos confinamientos por culpa de la enfermedad. Hay infinidad de síntomas que son invisibles y eso crea mucha dificultad. La fatiga es uno de ellos. El calor y el sol también me afectan. La sensación de fatiga es como si llevara un traje de plomo. Aunque se me vea caminando normal por calle y me haya desplazado muy poco, si me está dando el sol empiezo a notar que se me duermen las piernas desde los pies. Es como si llevara un corsé puesto. 

P: ¿Qué más síntomas tiene la enfermedad?

R: Otros síntomas invisibles son la pérdida de visión temporal, mareos o incontinencia urinaria, esto  a nivel social es muy complicado porque sales de casa con un mapa mental de los cuartos de baño que hay en el camino. La educación y la empatía son fundamentales. El otro día cogí un taxi porque venía del hospital y no podía caminar recto. El taxista me dijo que era muy pronto para beber. Estas situaciones te crean angustia porque denota falta de compresión. Salía de un hospital, no de un ‘after’.

P: ¿Qué trabas añadidas tiene ser mujer?

R: Si eres mujer, la sociedad tiene muy asumido que nosotras nos debemos encargar de las tareas domesticas. Yo estudié mucho, luché mucho por trabajar, por conseguir una carrera y una vida independiente que es lo que me habían enseñado. En el momento en que te incapacitan para trabajar y te quedas en casa parece que, por un contrato mágico y transparente, te has convertido en ama de casa. Parece que la sociedad delega mucho los cuidados en nosotras.

P: ¿Considera esencial que se conozcan más los efectos de la esclerosis?

R: Se debe visibilizar la enfermedad, romper los tabúes y, sobre todo, saber que mañana te puede pasar a ti.

P: ¿Qué consejo daría para las personas recién diagnosticadas de esclerosis múltiple?

R: Les diría que lo principal son ellos. A partir de ese momento tienen que cuidar mucho la alimentación, el estrés, en definitiva, el estilo de vida. Con esclerosis múltiple se vive y se puede tener una vida plena, estupenda y hay mucha gente dispuesta a ayudar. También les diría que no se midan con lo que vea al lado, cada esclerosis es única.